At have PAH

En god tilværelse trods PAH er ikke blot et spørgsmål om at følge den medicinske behandling. Den rigtige kost, fysisk aktivitet og fornuftig håndtering af trætheden er med til at opretholde livskvaliteten og mindske generne. Ved at søge mere viden om sygdommen får man bedre mulighed for at involvere sig i beslutninger omkring den medicinske behandling. Det kan være en god idé at søge inspiration hos andre i samme situation. Via patientforeninger og støttegrupper kan man dele erfaringer med andre PAH-patienter.

PAH påvirker dagligdagen. Derfor er det vigtigt at overveje, hvordan man kan ændre sine vaner eller indretningen af hjemmet - for eksempel når man går i bad, gør rent eller laver mad. Alt efter jobtype og den enkeltes situation fortsætter nogle med at arbejde trods sygdommen. Andre skifter måske job eller går på nedsat tid. Familie, venner og andre pårørende har normalt behov for at få mere viden om PAH. For mange patienter hjælper det også at tale åbent om sygdommen, og hvilke konsekvenser den medfører.

Rejser
Man kan godt rejse ud i verden, selv om man har PAH. Der kan dog være specielle hensyn at tage både før og under rejsen, og det er meget vigtigt at rådføre sig med lægen, inden man rejser:

• Få en attest (skrevet på engelsk) inden rejsen. Den skal indeholde information om sygdommen og behandlingen.
• Tjek om det medicinske udstyr kan bruges under hele rejsen.
• Det kan være nødvendigt med supplerende ilt på flyveturen, ligesom man skal være opmærksom på, om destinationen ligger langt over havets overflade, hvor iltindholdet kan være lavere.

At leve med usikkerheden
PAH-patienter har ofte mange overvejelser omkring medicinering, behandling, arbejde, økonomi, familie, graviditet, parforhold og det sociale liv i øvrigt. PAH medfører i mange tilfælde også stress, angst, depression og frustration - alt sammen naturlige følger af at have en kronisk sygdom. Det hjælper i mange situationer at tale med andre om sin fysiske og psykiske tilstand. Det kan også være en idé at kontakte en psykolog.

Graviditet
En del PAH-patienter er kvinder i den fødedygtige alder. Det er imidlertid risikabelt at blive gravid, når man har PAH, da der er stor risiko for, at lidelsen forværres under en graviditet, og sygdommen kan i værste fald medføre dødsfald blandt moder som foster. Derudover må flere af de medicinske behandlinger ikke anvendes af gravide på grund af risikoen for fosterskader.

Fysisk aktivitet
Det er en gylden regel, at PAH-patienter ikke skal overdrive niveauet af fysisk aktivitet. Hvor meget man kan holde til, varierer fra person til person og over tid. Der er udviklet særlige programmer for fysisk aktivitet for PAH-patienter. Også på dette område er det vigtigt at tale med sin læge.